UNOPA – 10 ani de luptă pentru drepturile persoanelor seropozitive din Romania

Acum 10 ani, la Giurgiu, pe data de 1 iunie, reprezentanţii mai multor asociaţii şi persoanelor afectate de HIV/SIDA (părinţi ai copiilor seropozitivi) s-au reunit la Giurgiu cu ocazia Zilei Internaţionale a Copilului. Erau vremuri grele pentru ei, vremuri pline de disperare, pentru că viaţa copiilor lor era în mare pericol. Nu existau tratamente, copii le erau alungaţi din şcoli, familiile erau alungate din comunităţi, adulţii seropozitivi erau daţi afară de la locul de muncă. Asociaţiile participante se constituiseră din suferinţa comună a membrilor şi una dintre activităţile întâlnite la majoritatea dintre ele era aceea de sprijin reciproc pentru familiile care îşi pierdeau copiii. Pentru că asta era perspectiva în acel moment.

În acest context au decis în acel moment să se unească într-o Federaţie, să îşi unească vocea, să devină o singură organizaţie care să lupte cu toate forţele pentru a-şi păstra copii în viaţă. Aşa s-a născut UNOPA – Uniunea Naţională a Organizaţiilor Persoanelor Afectate de HIV/SIDA din România, cu scopul de a promova şi apăra drepturile persoanelor seropozitive din România.

Iar de atunci au trecut deja 10 ani. Ani de luptă continuă pentru dreptul la viaţă. Mai întâi a fost lupta pentru tratament, esenţial pentru a ţine virusul sub control. În 2001 părinţii copiilor seropozitivi dădeau piept cu scutierii în faţa guvernului pentru tratament, obligându-i pe aceştia să îşi asume această responsabilitate. Ajutaţi şi de presiunile organizaţiilor internaţionale, cu sprijinul specialiştilor din România, a fost obţinut accesul universal şi gratuit la tratament. Apoi s-a obţinut şi o protecţie socială adecvată. UNOPA a luptat continuu pentru respectarea drepturilor persoanelor seropozitive, a sancţionat fiecare încălcare a unui drept, a folosit toate căile pentru a impune autorităţilor responsabilitatea respectării drepturilor persoanelor seropozitive, de la memorii scrise până la mitinguri de protest.

Acum, după 10 ani:
– UNOPA reprezintă vocea persoanelor seropozitive din România, este partener recunoscut de autorităţi în problematica persoanelor seropozitive din România
– UNOPA este recunoscută drept “Cea mai activă asociaţie de pacienţi din România” (Gala Medica 2009 şi 2010). UNOPA este membru fondator al Coaliţiei Organizaţiilor Pacienţilor cu Afecţiuni Cronice  din România (COPAC), a cărei activitate o susţine încă de la înfiinţare, în direcţia dezvoltării mişcării pacienţilor din România, spre recunoaşterea locului şi rolului lor în sistemul de sănătate.
– UNOPA a implementat şi implementează nenumărate proiecte în sprijinul persoanelor seropozitive din România
– UNOPA se implica activ în activităţile de prevenire în comunitate.

Din păcate însă 2010 reprezintă un an plin de greutăţi şi pentru persoanele seropozitive şi UNOPA trebuie să lupte cu toate armele pentru a asigura continuitatea tratamentului ARV şi pentru protecţia socială cuvenită persoanelor seropozitive. Iar anii următori se preconizează la fel de dificili în condiţiile crizei în care se zbate România. Astfel rolul UNOPA rămâne la fel de important, lupta trebuie dusă mai departe, astfel încât speranţa la o viaţă normală pentru persoanele seropozitive să devină şi să rămână o realitate.

Pentru org de pacienţi, aţi fost şi rămâneţi un exemplu de urmat, atât pentru apărarea şi promovarea drepturilor pacienţilor cu hiv/sida pe care îi reprezentaţi, dar şi pentru modul de organizare, structurare şi  implementare.
Încă odată, felicitări şi la mulţi ani!
Cu toată consideraţia,
Cezar Irimia – Preşedinte Coaliţia Organizaţiilor Pacienţilor cu Afecţiuni Cronice din România (COPAC)

UNOPA este pentru noi un partener, o echipă de oameni deosebiți pe care îi respectăm pentru misiunea asumată și efortul continuu în promovarea și apărarea drepturilor persoanelor infectate și afectate de HIV/SIDA din România.  ADV România şi UNOPA lucrează în acelaşi domeniu, pentru acelaşi grup ţintă, iar relaţia stabilită cu mult timp în urmă este confirmată prin fiecare demers realizat împreună. La Mulţi Ani şi multe realizări frumoase!
Angela Achitei – Preşedinte Executiv Fundaţia Alături de Voi România

La zece ani de activitate UNOPA pot spune că am în suflet mulţumirea că această mare familie a noastră a ajuns acolo unde-i este locul, că este recunoscută în ţara dar şi în lume ca cea mai mare forţă din România în domeniu dar şi partener de dialog la cel mai înalt nivel.  În tot acest timp am încercat să implicăm şi copiii şi tinerii, să-i formăm să poată duce mai departe ce am început şi reuşit noi. Dacă la început erau nişte copii timizi, unii chiar speriaţi de ce se întâmplă în jurul lor, acum ne putem mândri cu nişte tineri, mături, responsabili de ce au de făcut mai departe şi conştienţi că nu va fi uşor ce-i aşteaptă.
Din păcate după un timp în care lucrurile mergeau destul de bine am intrat din nou în declin datorită contextului economic şi social în care ne aflăm şi care riscăm să ne întoarcă de unde am plecat. Acum că niciodată trebuie să dăm dovadă de maturitate şi înţelepciune, de forţă şi unire să putem păstra ce am dobândit şi am credinţa că marea noastră familie UNOPA va reuşi.
Toader Blaga – Preşedinte Asociaţia Alexiana Piatra Neamţ

     … un început de vară cu flori și cer senin, cea a anului 2000, care a adus cu ea un mănunchi de “fundițe roșii”, stropi de rouă și licăr de speranță în grădina sufletelor celor care le-au dat viață și care i-au unit într-o mare familie numită UNOPA (Uniunea Națională a Organizațiilor Persoanelor Afectate de HIV/SIDA).
Creată simbolic la 1 iunie 2000, de Ziua Internațională a Copilului, în cadrul asociației” Licurici” din Giurgiu și din inițiativa fundației” Terre des hommes” Lausanne/Elveția, federația era formată din 24 de asociații și fundații din întreaga țară.
Începutul a fost greu și dureros, pentru că timpul nu mai avea răbdare, iar barierele de surmontat erau numeroase: lipsa resurselor umane și financiare, vidul informațional, lipsa voinței politice în finanțarea tratamentului antiretroviral și respectarea drepturilor copiilor seropozitivi, disperarea părinților, care își vedeau copiii goniți din școli și marginalizați în comunitate.
Dar unirea ne-a adus puterea. Învățam într-o zi cât alții într-un an. Asimilam uimitor de repede cunoștințe din toate domeniile: administrativ, medical, juridic, contabil. Buletinul informativ trimestrial  ”UNOPA” ne aducea informațiile necesare, îndeosebi în domeniul medical.
Bucurându-se de solidaritatea și de prietenia partenerilor din țară și din străinătate, UNOPA a devenit membră fondatoare a unor rețele europene şi internaționale de luptă pentru respectarea drepturilor persoanelor HIV/SIDA: ITPC (Internaţional Treatment Preparedness Coalition) – Cape Town/Africa, martie 2003; SEEN (Soth Eastern European Network) – București, februarie 2006.
UNOPA a participat, de asemenea, la numeroase conferințe internaționale, împărtășind din experiența sa în lupta pentru accesul la tratament și împotriva violării drepturilor persoanelor seropozitive.
Au trecut, de atunci, 10 ani cu soare și ploi, cu bune și rele, cu bucurii și speranțe, și iată că        ”fundițele roșii” au învățat să zboare, copiii și tinerii au crescut înconjurați de căldura celor care i-au vegheat – părinți și prieteni deopotrivă. Ei au înțeles că nu sunt singuri, că Mărțișorul sau Ziua Copilului, excursiile la București sau taberele la munte și la mare, pomul de iarnă sau Moș Crăciun, toate aceste sărbători erau și ale lor, pentru că le-au trăit și nu le vor uita niciodată. Au înțeles că sunt frumoși și talentați, că pot învăța, desena și cânta, că pot dansa și se pot distra în voie, trăind intens toate bucuriile vieții.
Mulți dintre ei, însă, au rătăcit drumul pe pământ și au ajuns steluțe vii în cer. Poate că de aceea boltă lui albastră este mult mai luminoasă în toate anotimpurile anului. Poate că de aceea calea de la pământ la cer nu ni se mai pare atât de lungă și de întunecoasă: pentru că fascicolul de lumină care o străbate este format din luminițe terestre și din steluțe cerești – doi poli de lumină care nu se vor stinge niciodată.
De aceea, acum, la ceas aniversar, să aducem un pios omagiu celor care ne-au părăsit și ne veghează de undeva de sus și să depunem lacrimi şi flori pe mormântul lor.
Dumnezeu să-i odihnească în pacea eternității!
În acest început de nou deceniu, adresez federației urările mele sincere de viață lungă, încărcată de bucurii și realizări, iar tuturor membrilor UNOPA îndemnul de a nu renunța la luptă pentru viață, nutrind speranța, marea speranță, că mâine va fi, cu siguranță, mai bine ca azi.

Lucia – Maria ȘTIRBU
Membru fondator UNOPA

“Pentru mine UNOPA reprezintă un drum plin de noutăţi, de oameni deosebiţi care au la ei bagajele pline de cunoştinţe în ceea ce priveşte HIV/SIDA şi nu numai. Pot spune cu tărie că am crescut odată cu UNOPA şi cu ajutorul ei, am realizat multe lucruri la care, în trecut, poate doar visam. Echipa UNOPA merită o notă egală cu anişorii săi.”
A. B. – tânăra seropozitiva

UNOPA a reprezentat în tot acest timp un sprijin de nădejde pentru mine. Membrii ei mi-au fost mamă şi tată: m-au învăţat, m-au certat, m-au ajutat să evoluez!  UNOPA a fost, este şi fi va fi locul unde întotdeauna poţi găsi un sfat, o vorbă bună sau o informaţie avizată. Am crescut alături de aceşti oameni de calitate, şi m-am dezvoltat personal şi profesional odată cu echipa UNOPA.
N. D. – tânără seropozitivă

UNOPA a oferit oportunitatea de a deschide drumuri, de a lupta pentru drepturile persoanelor cu                        HIV/SIDA, am realizat împreună proiecte pentru informarea cetăţenilor, am participat la campanii publice, proteste, apeluri la solidaritate, manifeste, comunicate şi conferinţe de presă.
UNOPA întotdeauna a susţinut tinerii talentaţi şi studenţii oferindu-le burse, organizând expoziţii, spectacole şi diferite evenimente specifice, de aceea pentru mine este ca o a doua mamă, de 10 ani a fost alături de mine, m-a sprijinit în momentele grele, am învăţat, am călătorit, mi-am făcut prieteni, am luptat, am plâns… dar ne-am şi distrat. A fost frumos şi încă este! LA MULŢI ANI UNOPA!
S.V. – tânără seropozitivă

UNOPA a luat naştere la iniţiativa unui grup de părinţi ai tinerilor seropozitivi. A făcut paşi mici până când a crescut la nivel naţional. Şi eu am crescut o dată cu această Federaţie. Şi am crescut frumos datorită ei. UNOPA a avut la bază nevoile copiilor infectaţi HIV şi a familiilor acestora. Cursurile de integrare socială şi profesională, proiectele de durată şi bine stabilite, acţionarea promptă la fiecare problemă apărută, fie pe plan local sau naţional, a ajutat la o viaţă normală a persoanelor seropozitive, drept urmare şi viaţa mea. Datorită oamenilor din UNOPA am ştiut întotdeauna să mă mobilizez, să îmi cunosc şi astfel să lupt pentru drepturile mele. Am învăţat că integrarea mea în societate are mai întâi nevoie de pasul meu şi de abia după acea de îmbrăţişarea societăţii şi am reuşit să fac acest pas datorită a tot ceea ce am învăţat din campaniile UNOPA.
Ce înseamnă pentru mine UNOPA? O familie care mi-a arătat cum să leg prietenii cu oameni diferiţi, dar care mi-au arătat, cunoscându-i mai bine, că de fapt sunt la fel ca mine. Mi-a arătat cum să schimb inteligent mentalităţi, m-a învăţat să ofer informaţii astfel având grijă de cei din jurul meu. M-a îmbrăţişat strâns când am fost respinsă, ca mai apoi să mă ajute şi să-mi arate că şi eu pot ajuta.
Şi mulţumesc sincer pentru formarea mea ca om într-o lume nu întotdeauna corectă.
C. N. – tânără seropozitivă

Îmi aduc şi acum aminte de anul 2001-2002, când împreună cu un grup de copii de la alte organizaţii din ţară, am participat la primul Forum al persoanelor seropozitive din România, când speriaţi de blitzurile aparatelor de fotografiat ale presei ne ascundeam feţele unii în spatele celorlalţi. Dacă acum 10 ani UNOPA era o organizaţie despre care abia se ştia câte puţin, dar singura care milita activ pentru persoanele seropozitive, astăzi UNOPA este o voce a persoanelor seropozitive din România la nivel naţional şi internaţional, un partener de dialog pentru autorităţi, o voce puternică atunci când drepturile persoanelor infectate HIV/SIDA sunt încălcate. UNOPA A FOST ŞI ESTE sursă de informaţii şi sprijin financiar pentru toate organizaţiile de pacienţi din ţară. Am învăţat alături de cei de la UNOPA care-mi sunt drepturile dar şi obligaţiile pe care le am ca şi persoană seropozitivă, am învăţat că nu sunt altfel decât ceilalţi tineri de vârsta mea, că nimic nu-mi este interzis. Pentru mine UNOPA a reprezentat un real sprijin moral şi financiar – am beneficiat de bursă privată în cei doi ani de facultate şi pentru asta le mulţumesc! Doresc să transmit la 10 ani de la înfiinţare “LA MULŢI ANI UNOPA “multă sănătate şi putere de muncă echipei de oameni care au pus suflet în în tot ceea ce au făcut! Mulţumesc UNOPA că exişti şi să nu uităm că UNOPA SUNTEM NOI!





Lasă un răspuns

Adresa ta de email nu va fi publicată. Câmpurile obligatorii sunt marcate cu *

Sponsori și
parteneri:


© 2009 Uniunea Nationala a Organizatiilor Persoanelor Afectate de HIV/SIDA. Toate drepturile rezervate.