RAPORTUL FORUMULUI ANUAL AL PERSOANELOR CARE TRAIESC CU HIV/SIDA

Busteni, 12 -14 Decembrie 2006.

In perioada 12 -14 Decembrie 2006 a avut loc la Busteni Hotel Silva „Forumul Anual al PLWHA”, eveniment organizat de catre UNOPA in cadrul proiectului „Implicarea organizatiilor de PLWHA in oferirea de servicii adresate PLWHA”, finantat de Fondul Global de Lupta impotriva HIV/SIDA, Tuberculozei si a Malariei.

Forumul Anual al PLWHA a fost un eveniment gandit in sensul de a reuni reprezentanti ai PLWHA din cadrul organizatiilor membre UNOPA precum si din alte ONG-uri care activeza in sectorul HIV/SIDA, oferindu-le posibilitatea de a se exprima liber, de a dialoga si de a isi impartasi sentimentele, gandurile, problemele cu care se confrunta in prezent PLWHA , dar si solutiile gasite.

La Forumul Anual au participat 59 de persoane din Bucuresti si 14 judete (Constanta, Galati, Caras-Severin, Giurgiu, Neamt, Suceava, Botosani, Dolj, Mures, Hunedoara, Vaslui, Bacau, Sibiu si Dambovita ). Din totalul participantilor 29 au fost tineri adolescenti seropozitivi cu varste cuprinse intre 15 – 26 de ani, din cadrul organizatiilor membre UNOPA si din cadrul altor ONG-uri din sectorul HIV/SIDA: RAA, ARAS si ADV.

Forumul Anual al PLWHA , si-a propus :

 

• Sa reuneasca reprezentanti ai PLWHA din toata tara.
• Sa fie un adevarat forum, unde PLWHA sa poata sa se exprime liber, sa dialogheze, sa-si impartaseasca ideile problemele si solutiile
• Structurarea unor pozitii clare ale PLWHA referitoare la Strategia Nationala HIV/SIDA – rolul si implicarea PLWHA in lupta impotriva HIV/SIDA in Romania
• Evidentierea nevoilor actuale ale PLWHA din Romania din punctul de vedere al PLWHA
• Analiza raspunsului oferit de serviciile actuale acestor nevoi / nevoia de servicii suplimentare adresate PLWHA

  La inceputul Forumului a fost aplicat un chestionar al carui scop a fost identificarea asteptarilor participantilor cu privire la Forumul Anual al PLWHA. Astfel printre asteptarile acestora se enumara:

• sa se colaborarea cu celelalte ONG-ur din domeniul HIV/SIDA;
• sa se creeeze / consolideze leagaturi de colaborare intre PLWHA si impreuna sa devina mai puternici pentru a putea realiza tot ceea ce ne propunem;
• sa se stabileasca relatii de cunoastere intre PLWHA;
• sa se afle informatii de ultima ora in problematica HIV/SIDA;
• PLWHA sa poarte discutii libere si sa comunice deschis despre nevoile si problemele lor ;
• sa se gaseasca solutii la problemele identificate ale PLWHA ;
• sa se cunoasca drepturile si responsabilitatile mai ales de catre PLWHA care traiesc in zonele rurale ;
• sa se cunoasca ideea de Web Forum si PLWHA si sa il acceseze;
• sa se finalzeze unui document care sa fie luat in discutie de Forurile decizionale;
• sa se schiteze un calendar de actiune ;
• sa se stabileasca prioritatile pentru anul 2007 ;
• sa se creeze grupuri de tineri care sa sustina eforturile UNOPA in proiectele sale ;
• sa se incurajeze implicarea tinerilor seropozitivi in lupta impotriva discriminarii si sa se faca lobby/advocacy, pentru a se imbunatati imaginea PLWHA in comunitate;
• sa se gandesca pe viitor un Forum Anual al PLWHA care sa dureze mai mult timp deoarece problemele PLWHA sunt mult prea multe;
• sa se discute pe marginea Strategiei Nationale HIV/SIDA si sa se faca presiuni pentru schimabarea legii 584;

  Forumul Anual al PLWHA a inclus 3 sesiuni de lucru, fiecare sesiune curpinzand prezentari si discutii libere pe teme privind nevoile si problemele PLWHA din Romania.
  Sesiunea de deschidere a Forumului a debutat cu o urare de bun venit a participantilor si din partea d-lui Iulian Petre Director executiv UNOPA si a d-lui Cristian Rosu Presedintele UNOPA, continuand cu furnizarea informatiilor despre eveniment (scop, obiective, rezultate asteptate). Participantii au avut acum ocazia sa se cunoasca intre ei. Cu aceasta ocazie au putut fi vizionate 4 videoclipuri realizate de catre doi tineri seropozitivi din cadrul organizatiilor membre UNOPA, videoclipuri care au incantat sufletele participantilor.

  Sesiunea urmatoarea, a constituit o sesiune in plen pe tema “Rolul PLWHA in contextul Strategiei Nationale HIV/SIDA din Romania”, scopul fiind identificarea unor recomandari pentru Strategia Nationala HIV/SIDA pe anul 2007. Sesiunea a fost moderata de catre d-l Eduard Petrescu – Coordonator National UNAIDS.
  In cadrul acestei sesiuni s-a facut o scurta prezentare a Strategiei Nationale HIV/SIDA aflata in vigoare, precum si modul in care se structureaza Strategia Nationala HIV/SIDA 2008/2013.
  S-a discutat despre rolul PLWHA in contextul Strategiei Nationale, cum pot fi implicate PLWHA in tot ceea ce inseamna lupta impotriva HIV/SIDA in Romania. Concluziile care au rezultat au evidentiat faptul ca PLWHA au un rol foarte important in ceea ce priveste prevenirea si lupta impotriva a tot ceea ce inseamna HIV/SIDA, iar strategiile in acest sens trebuie sa fie realizate prin consultare si prin implicarea PLWHA.

  In cadrul ultimei sesiuni al Forumului Anual al PLWHA au fost organizate 2 ateliere de lucru:

• Un atelier intitulat « Nevoile tinerilor care traiesc cu HIV/SIDA din Romania si cum raspund serviciile existente acestor nevoi », moderat de d-na Bianca Buzeto – UNAIDS
• Un atelier intitulat « Nevoile adultilor care traiesc cu HIV/SIDA din Romania si cum raspund serviciile existente acestor nevoi » moderat de d-l Eduard Petrescu de la UNAIDS

  In cadrul atelierului de lucru “Nevoilor tinerilor care traiesc cu HIV/SIDA din Romania si cum raspund serviciile acestor nevoi” au participat un numar de 29 de tineri seropozitivi din cadrul organizatiilor membre UNOPA, Fundatie Alaturi de voi, RAA si ARAS. Scopul atelierului l-a constituit identificarea de catre tinerii seropozitivi a nevoilor legate de serviciile medicale, sociale si de asistenta psiho-sociala si cum raspund aceste servicii nevoilor YPLWHA . Tinerii seropozitivi au ridicat o serie de probleme pe care comunitatea actuala ii obliga sa se confrunte zilnic, iar in schimbul oferiri oportunitatilor de dezvoltare si integrare socio-profesionala, oferindu-le o continua lupta pentru supravietuire. Astfel in urma atelierului de lucru tinerii care traiesc cu HIV/SIDA, au comunicat deschis si fara inhibitii, putandu-se sintetiza urmatoarele nevoi: 

   

• Nevoile medicale :
  – Tratament ARV si alimentatie
  – Informatii medicale pentru YLWHA
  – Gratuitatea medicatiei pentru infectiile oportuniste (IO)
  – Raportarea intreruperilor si a problemelor in furnizarea medicatiei ARV
  – Aderenta si complianta la tratament
  – Monitorizarea tratamentului
  – Acces la asistenta medicala de baza si de specialitate
• Nevoile sociale:
  – Incadrarea in gradul de handicap (insotitor)
  – Formarea si informarea membrilor comisiilor de expertiza
  – Promovarea bunelor practici existente la nivel local
  – Raportarea incalcarilor de drepturi
  – Confidentialitate
  – Cunoasterea drepturilor si obligatiilor – informare intre egali si modalitati inovative
  – Asumarea statutului de persoana seropozitiva (coming out) – suport intre egali
  – Educatia
  – Programe de recuperare educationala (A doua sansa, FF, ID)
  – Posibilitatea studiului in strainatate
  – Integrarea profesionala
  – Cursuri de formare profesionala
  – Servicii oferite in cadrul AJOFM
  – Sensibilizarea angajatorilor/ informarea cu privire la prevederile legale
  – Integrare in societate/ familie (importanta familiei si nevoia de support a familiei)

  Alte probleme discutate in cadrul atelierului au fost:

• Dezvaluirea diagnosticului – cand, unde, de catre cine?
• Testarea HIV obligatorie
• Politici HIV la locul de munca
• Nevoia continuarii informarii si educarii cu privire la comportamentul sexual
• Nevoia de servicii pentru tinerele mame

  Tinerii adolescenti seropozitivi au discutat in cadrul atelierului de lucru si despre problemele cu care se confrunta tinerii infectati HIV din centrele de plasament. Astfel in urma dezbaterilor s-a ajuns la concluzia ca cele mai importante/nevoi ale tinerilor seropozitivi din centrele de plasament, ar fi urmatoarele:

• Locuinta / sociala
• Abilitati de viata independenta
• Asigurarea accesului la servicii sociale (vezi conditionare)

  La atelierul de lucru « Nevoile adultilor care traiesc cu HIV/SIDA din Romania, si cum raspund serviciile acestor nevoi » au participat un numar de 27 de PLWHA adulti. Atelierul de lucru s-a focalizat pe identificarea nevoilor legate de serviciile medicale, sociale si de asistenta psiho-sociala si cum raspund aceste servicii nevoilor PLWHA.

  Astfel in urma dezbaterilor purtate, PLWHA au sintetizat urmatoarele nevoi: 

   

• Nevoi de prevenire
  – Transmiterea in cuplu: consiliere adecvata, planning familial
  – Prevenirea verticala: servicii specializate, protocoale
  – Educatie intre egali facuta de tinerii seropozitivi
  – Servicii de consiliere de cuplu/maritala la clinicile de zi, crestere nr clinici de zi sau servicii de consiliere
  – Implicare persoane seropozitive in consilierea post test
• Nevoi de tratament
  – Tratament ARV cu monitorizare adecvata (CD4, VL, rezistenta)
  – Sistem adecvat de raportare a situatiei pacientilor
  – Consultarea pacientilor in legatura cu trialurile cu medicamente
  – Educarea pacientilor in privinta tratamentului
  – Diminuarea diferentelor de calitate si servicii intre centrele regionale
  – Specializare a centrelor regionale pe probleme legate de infectii oportuniste
  – Drepturile pacientilor, ghiduri si mecanisme de monitorizare
  – Informare si schimbare mentalitati personal medical
  – Managementul serviciilor medicale standardizat in sensul accesului facil la servicii
  – Managerul de caz!!!
  – Internarile inutile!!!
  – Etica legata de referirea la servicii private cu plata
  – Achizitia de medicamente ARV prin trecerea la negocieri directe cu producatorii si licitatia numai a distributiei pentru reducerea costurilor
• Nevoi sociale
  – Prevenire HIV la locul de munca
  – Educare angajatori
  – Acces la pregatire profesionala
  – Ghid de meserii adecvate?
  – Ateliere protejate!!!
  – Ghiduri de afaceri inclusiv facilitati
  – Traininguri adecvate pe initierea de bussines

  Concluzii:

  – In cadrul celor 2 ateliere de lucru atat adultii seropozitivi cat si tinerii seropozitivi au reusit sa identifice nevoile de servicii medicale si de protectie sociala pe care PLWHA din Roamania le au, sa identifice care dintre servicii lipsesc cu desavarsire si care nu functioneaza adecvat.
  – Forumul Anual al PLWHA organizat intr-un cadru deschis si o atmosfera calda/armonioasa, a dat posibilitatea PLWHA sa isi exprime liber opiniile, sa-si impartaseasca problemele, dar si solutiile gasite sau optiunile posibile, si sa realizeze un schimb de bune practici care sa duca la imbunatatirea calitatii vietii PLWHA.
  – Forumul a creat posibilitatea colaborarii intre PLWHA, stabilirii de noi relatii/legaturi intre ONG-urile care activeaza in domeniul HIV/SIDA si prin faptul ca au participat atat adulti seropozitvi cat si tineri seropozitivi, s-a promovat si incurajat importanta pe care o are colaborarea stransa intre PLWHA .
  – In cadrul Forumul atat adultii seropozitivi cat si tinerii seropozitivi din afara organizatiilor membre UNOPA au luat cunostinta de activitaqtile derulate pe parcursul anului de catre Reteau de Tineri Activisti UNOPA “Luptatorii” ( RTAUL ). Astfel RTAUL s-a bucurat de atentia si mai mult decat atat de sprijinul participantilor din cadrul Forumului, privind derularea activitatiilor in viitor.
  – La finalul Forumului participantii si-au exprimat dorinta ca astfel de evenimente sa continue si in anii urmatorii, data fiind importanta deosebita pe care au pentru PLWHA genul acesta de activitati.

 

---