RAPORT CONFERINTA NATIONALA UNOPA

“Implicarea organizatiilor persoanelor care traiesc cu HIV/SIDA în furnizarea de servicii adresate persoanelor care traiesc cu HIV/SIDA”
04 – 05 OCTOMBRIE 2006, BUCURESTI – HOTEL RESIDENCE

Uniunea Nationala a Organizatilor Persoanelor Afectate de HIV/SIDA a organizat in perioada 04-05 Octombrie 2006, la Hotelul Residence din Bucuresti Conferinta Nationala UNOPA cu tema „Implicarea organizatiilor de PLWHA in furnizarea de servicii adresate PLWHA”.

Acest eveniment este parte integranta a proiectului „Implicarea organizatiilor de PLWHA in furnizarea de servicii adresate PLWHA”, finantat de catre Fondului Global de combatere HIV/SIDA TBC si Malarie prin UMP – Ministerul Sanatatii.

Conferinta Nationala UNOPA a fost un eveniment gandit in sensul de a reuni reprezentanti din cadrul organizatiilor persoanelor afectate de HIV/SIDA, ai organizatiilor active in sectorul HIV/SIDA, ai institutiilor publice, precum si reprezentanti ai Ministerului Sanatatii, Ministerului Muncii, Ministerului Educatiei si Cercetarii, Institutului National de Boli Infectioase „Prof Dr Matei Bals” etc. La Conferinta au participat 69 de invitati din Bucuresti si 13 judete (Cluj-Napoca, Constanta, Galati, Caras-Severin, Giurgiu, Neamt, Suceava, Botosani, Dolj, Mures, Hunedoara, Vaslui, Bacau).

Conferinta Nationala si-a propus :

 

• sa identifice problemele si solutiile pe termen scurt si lung relative la situatia tratamentului, a îngrijirilor medicale si a protectiei sociale a persoanelor care traiesc cu HIV/SIDA
• sa promoveze rezultatele obtinute de organizatiile de persoane care traiesc cu HIV/SIDA în cadrul proiectului UNOPA “Implicarea organizatiilor de PLWHA în furnizarea serviciilor adresate PLWHA”, proiect finantat de Fondul Global pentru Combaterea HIV/SIDA, TBC si Malarie prin Ministerul Sanatatii Publice – Unitatea de Management
• sa contribuie la definirea rolului organizatiilor de persoane care traiesc cu HIV/SIDA în furnizarea de servicii în sectorul HIV/SIDA, în dezvoltarea sistemului national de sanatate, îngrijiri si suport psihologic, în îmbunatatirea calitatii vietii persoanelor care traiesc cu HIV/SIDA, în cresterea implicarii acestor persoane la toate nivelurile de raspuns la HIV/SIDA (conceptual GIPA- Greater Involvement of PLWHA)
• sa identifice problemele cu care se confrunta organizatiile de persoane care traiesc cu HIV/SIDA în ceea ce priveste capacitatea institutionala si furnizarea de servicii
• sa contribuie la elaborarea Strategiei Nationale HIV/SIDA 2008-2013, concluziile si recomandarile obtinute în cadrul evenimentului urmând a fi adresate Comisiei Nationale pentru Supravegherea, Controlul si Prevenirea Cazurilor de Infectie HIV (CNSCP)

  Au fost organizate 2 Ateliere de lucru :

  1. Un atelier cu tema „Situatia actuala a tratamentului si a ingrijirilor medicale acordate PLWHA”, moderat de d-l Eduard Petrescu, Coordonator National UNAIDS si Rosu Cristian, Presedintele UNOPA.
  
  Obiectivele si rezultatele asteptate au fost urmatoarele:

• Sa fie dezbatute problemele actuale din acest sector: in ce masura bugetul de stat acopera pana in decembrie 2006: tratamentul ARV, al maladiilor oportuniste, kit-urile si reactivii pentru analizele CD4, viremie si teste de rezistenta
• Sa fie dezbatuta problema bugetului si programului HIV/SIDA pentru 2007
• CNLAS/Comisia de Boli infectioase – organizare adminstrativa cu efecte asupra derularii programului de sanatate HIV/SIDA
• In ce masura integrarea in UE, incepand cu ianuarie 2007 va influenta preturile medicamentelor ARV, etc
• Achizitia de medicamente noi, mai ales acelora din categoria “salvatoare de vieti”
• Raspunsuri concrete si sigure cu privire la situatia tratamentului pana la 31 decembrie 2007
• Raspunsuri concrete si sigure cu privire la situatia tratamentului in 2007 (buget, numar de pacienti in tratament, etc)
• Sa se inteleaga de ce s-a procedat la desfiintarea CNLAS si formarea Comisiei de Boli Infectioase. Rolul CNLAS sau al Comisiei de Boli infectioase in derularea programului de sanatate HIV/SIDA
• Sa se inteleaga care sunt efectele integrarii UE asupra programului de sanatate HIV/SIDA
• Cand? Cum? de catre cine va fi organizata licitatia pe medicamente ARV si care vor fi acestea

  In cadrul acestui atelier de lucru, s-au dezbatut probleme legate de tratamentul ARV si al bolilor oportuniste, asistenta medicala si psiho-sociala acordata PLWHA, efecutarea analizelor medicale specifice persoanelor seropozitive. La atelier a participat un numar de 23 de persoane. In sinteza, concluziile si recomandarile atelierului au fost urmatoarele: 

   

• Pana in prezent inca nu se cunoaste o situatie reala privitor la efectuarea analizelor specifice PLWHA, si anume: nivelul celulelor CD4, viremie, teste de rezistenta. Acestea nu se efectueaza in prezent din lipsa kit-urilor, cu efecte dezastruoase asupra schemelor de tratament, asupra evolutiei starii de sanatate a pacientilor.
• este necesara o decizie urgenta a Ministerului Sanatatii in care sa se specifice clar cine raspunde de programul de monitorizare al pacientilor seropozitivi, din ce fonduri se efectueaza testele specifice, finantarea urgenta a acestui program
• Pentru anul 2006, programul de sanatate/ tratament nu va urma aceleasi sincope obisnuite, in sensul ca nu se va mai apela in cazul intreruperilor de tratament la bunavointa Companiilor farmaceutice pentru a acoperi eventualele intreruperi de scheme terapeutice;
• Comisia de boli infectioase nu functioneaza, necesitatea reinfiintarii CNLAS , structura care se afla in subordinea Ministerului Sanatatii care monitorizeaza si standardizeaza tratamentul
• Noua Agentie de Programe de la nivelul Ministerului Sanatatii nu functioneaza, este necesara urgentarea organizarii administrative a sistemului de sanatate conform reformei introduse, pentru ca starea de haos din sistem are efecte dezastruoase asupra pacientilor seropozitivi
• Necesitatea unei evaluari externe a programului de sanatate HIV/SIDA, care sa fie realizata de OMS
• Este necesara introducerea pe lista de medicamente ARV, a noilor ARV-uri, in special a celor salvatoare de vieti
• nu se cunoaste cu exactitate cand va fi realizata licitatia medicamentelor ARV pentru anul 2007, achizitia de medicamente se face dupa o licitatie foarte veche, facand astfel imposibila achizitia noilor medicamente ARV introduse pe piata
• Grupul de lucru pe tratament al CNSCP si-a propus sa realizeze o scrisoare catre Ministerul Sanatatii prin care sa se semnaleze deficientele din sistem
• Programul pentru sanatate functioneaza din inertie, avand o finantare buna, insa nu exista finantari pentru coordonare si pentru management
• Extinderea numarului de pacienti eligibili pentru acces la tratament, insa daca nu se efectueaza analize, nu se poate cunoaste cine este eligibil.

  2. Un atelier pe „ Situatia actuala a protectiei sociale acordate PLWHA”, moderat de d-na Valentina Contescu Consilier al Primului Ministru / Presedinte CNSPC/CCM si d-ra Cristina Bucata Director Executiv UNOPA
  
  Obiectivele si rezultatele asteptate au fost urmatoarele: 

   

• Sa fie dezbatute urmatoarele probleme legate de: Handicap si HIV/SIDA (Drepturi si facilitati – Legea handicapului si L584/2002 – ce doresc persoanele care traiesc cu HIV/SIDA din punct de vedere al protectiei sociale
• Discriminare Confidentialitate HIV/SIDA si locul de munca
• Care este cea mai buna solutie: o lege a handicapului cu facilitati pentru persoanele seropozitive sau o lege a persoanelor seropozitive (L584) completa, care sa includa toate masurile de protectie sociala acordate acestei categorii de persoane.
• Care sunt problemele de discriminare cu care se confrunta persoanele care traiesc cu HIV/SIDA? Ce solutii exista?
• Care sunt problemele legate de confidentialitate si ce solutii pot fi identificate pentru rezolvarea lor?
• Care sunt problemele cu care se confrunta persoanele care traiesc cu HIV/SIDA in ceea ce priveste ocuparea unui loc de munca?
• Programe guvernamentale pentru facilitarea angajarii tinerilor? Programe pentru recuperarea retardului scolar

  In cadrul acestui atelier au participat 29 de persoane si s-au dezbatut probleme legate de serviciile de protectie sociala acordate PLWHA, de confidentialitate, recunoasterea vinei statului roman pentru infectarea copiilor in spitale, prevederile legale reglementate de legea 519 si 584, inegrarea socio-profesionala a tinerilor seropozitivi etc. Concluziile si recomandarile sintetizate ale atelierului au fost urmatoarele: 

   

• Obligativitate pentru pastrarea confidentialitatii de catre persoanele care afla diagnosticul datorita functiei (personalul din invatamant, autoritatile locale, angajatorii, personalul din sistemul sanitar etc) si prevederea de sanctiuni in cazul incalcarii confidentialitatii;
• Este necesara modificarea reglementarilor legale privind obligativitatea efectuarii testului HIV, din normele generale (si specifice) de protectie a muncii pentru colectivitati, alimentatie publica etc.
• Servicii eficiente de protectie sociala pentru PLWHA si existenta unei echipe pluridisciplinare pentru interventie in astfel de cazuri;
• Acordarea de facilitati privind cursurile de calificare pentru tinerii seropozitivi care nu au absolvit invatamantul minim obligatoriu
• Acordarea de facilitati pentru angajarea tinerilor seropozitivi si informarea angajatorilor privitor la procedurile / modalitatile de angajare a persoanelor seropozitive si la avantajele pe care le pot avea daca anagajeaza persoane seropozitive; crearea de locuri de munca “protejate” pentru cei care pot sa munceasca
• O colaborare stransa cu agentiile judetene pentru ocuparea fortei de munca
• Acordarea de locuinte ”protejate” pentru tinerii seropozitivi care doresc sa isi intemeieze o familie si pentru tinerii care parasesc plasamentul la implinirea varstei de 18 ani, sau acordarea unei locuinte din fondul de stat
• Recunoasterea vinei statului in ceea ce priveste infectarea in sistem a copiilor/tinerilor seropozitivi HIV
• Informarea si pregatirea temeinica a persoanelor care urmeaza sa devina cadre didactice referitor la problematica HIV/SIDA; necesitatea introducerii in curricula de curs din cadrul invatamantului superior a notiunilor de baza privitor la HIV/SIDA;
• Organizarea de Campanii de informare cu scopul de a sensibiliza opinia publica privitor la imaginea persoanei seropozitive, si pentru combaterea discriminararii PLWHA, mai ales in mediul rural;
• Notificare din partea Ministrului Educatiei si Cercetarii cu privire la interzicerea discriminarii copiilor si a tinerilor seropozitiv in sistemul de educatie;
• Acordarea unui mai mare sprijin din partea autoritatile locale organizatiilor non-guvernamentale din sectorul HIV/SIDA
• Acordarea de protectie sociala persoanelor seropozitive care prezinta si probleme psihiatrice
• Sprijin din partea statului pentru infiintarea atelierelor protejate facilitand astfel integrarea socio-profesionala a tinerilor infectati HIV/SIDA
• Incadrarea unica in grad de handicap pentru toate persoanele seropozitive, si acordarea unei indemnizatii unice care sa cuprinda toate facilitatile de pe legile 519 si 584 / 2002
• Clarificarea legislatiei privind integrarea profesionala a persoanelor seropozitive si incadrarea in grad de handicap
• Acordarea unei indemnizatii / rente viagere care sa le asigure PLWHA un minim de trai decent (propunere)
• Pastrerea gradului dupa implinirea varstei de 18 ani si a asistentului personal
• Existenta de personal specializat (avocati, juristi) in apararea drepturilor PLWHA
• Dezvoltarea unui sistem de asistenta sociala in cadrul caruia persoana seropozitiva sa fie un beneficiar activ si nu unul pasiv, in sensul unei autonomii crescande

  3. Sesiunea de plen 

  Prima zi a Conferintei Nationale UNOPA, (04 octombrie 2006) s-a incheiat cu deschiderea sesiunii de plen „ Rolul organizatiilor de persoane care traiesc cu HIV/SIDA în furnizarea de servicii acordate persoanelor care traiesc cu HIV/SIDA”, sesiunea continuandu-se a doua zi, respectiv in data de 05 Octombrie 2006.
  In cadrul acestei sesiuni de lucru organizatiile membre UNOPA au prezentat activitatile derulate la nivel local, din cadrul proiectului “Implicarea organizatiilor de PLWHA in furnizarea serviciilor adresate PLWHA” finantat de Fondul Global de combatere HIV/SIDA, TBC si Malarie prin Ministerul Sanatatii – UMP.

  Concluziile importante au fost:

• Consolidarea capacitatii organizatiilor de persoane infectate/afectate de HIV/SIDA de a promova drepturile PLWHA, de a dezvolta si promova servicii adresate PLWHA, de a adresa nevoile PLWHA la nivel politicilor publice si a factorilor de decizie din sectorul HIV/SIDA, reprezinta o componenta esentiala in intarirea sistemului national de sanatate, ingrijiri si suport psihologic, respectiv in reducerea impactului HIV/SIDA asupra persoanelor infectate, afectate si vulnerabile.
• Este deja recunoscut faptul, atat la nivel national cat si international, atat la nivel teoretic cat si in practica elaborarii politicilor publice, ca organizatiile de PLWHA au rol important in adresarea nevoilor si intereselor PLWHA, in raspunsul eficient si multisectorial la combaterea HIV/SIDA.
• Prin serviciile pe care le dezvolta, prin experienta imediata si expertiza data de faptul ca aceste organizatii sunt formate de si pentru persoane care traiesc cu HIV/SIDA, organizatiile de PLWHA pot atrage in sistemul lor alte PLWHA in situatie de vulnerabilitate, le ajuta sa iasa din anonimat sa acceseze servicii de ingrijire, private si publice, sa acceseze facilitati oferite de lege, sa-si cunoasca drepturile si obligatiile, sa relationeze si sa se integreze responsabil in comunitate si familie, sa se accepte, intr-un cuvant sa traiasca cu HIV/SIDA. 

  Astfel, misiunea proiectului “Implicarea organizatiilor de PLWHA in furnizarea serviciilor adresate PLWHA” derulat de catre UNOPA, aceea de a contribui, printr-un efort coordonat si in colaborare cu organizatiile membre de PLWHA, la cresterea calitatii vietii PLWHA, a fost indeplinita.

 

---