Manifestul HIV de la București

Manifest pentru o viață trăită cu HIV în sănătate, demnitate și echitate

La 40 de ani de la debutul epidemiei HIV în România – Timpul pentru acțiune!

La Conferința ”40 de ani de infecție HIV în România” de la București, noi – persoane care trăim cu HIV, supraviețuitori ai accidentului epidemiologic din anii ’90, persoane recent sau mai demult, diagnosticate, alături de susținătorii noștri : comunitatea medicală, ONG-uri, instituții, media, etc – ne reunim pentru a reafirma dreptul la o viață de calitate, trăită cu demnitate, care să ne permită avansarea în vârstă în condiții de bună stare a sănătății și echitate.

România are o istorie distinctă în Europa: între 1987–1995, peste 10.000 de copii au fost infectați accidental cu HIV în instituții publice. Astăzi, aproximativ 18.700 de persoane trăiesc cu HIV, dintre care peste 5.000 sunt supraviețuitorii acestei tragedii. Datorită progreselor din medicina modernă, HIV a devenit o afecțiune cronică gestionabilă – însă accesul la tratament este doar un prim pas, nu înseamnă automat o viață de calitate, în bunăstare emoțională. Azi, comunitatea noastră strigă într-un glas: ne dorim mai mult decât supraviețuire – vrem viață în bunăstare și sănătate, cu sens, drepturi egale și sprijin real! Este timpul să acționăm înțelept!

Persoanele care trăiesc cu HIV se confruntă frecvent cu îmbătrânire accelerată, boli cronice asociate, excluziune socială și discriminare în sistemul de sănătate. Deși România nu dorește repetarea greșelilor trecutului, politicile și implementarea lor nu reflectă nevoile reale ale unei comunități care îmbătrânește cu o afecțiune complexă și cere sprijin adaptat. Tratamentul salvează vieți, dar nu elimină stigma. Supraviețuirea nu înseamnă automat incluziune. Este nevoie de măsuri concrete:  acces la îngrijiri integrate ale persoanei care trăiește cu HIV, sprijin psihologic, servicii de sănătate adaptate, condiții de trai decent prevenție eficientă și politici anti-stigmă.

Prevenția este cheia. Noi nu am avut această șansă de a preveni, dar alții o pot avea. Prin educație, programe de prevenire, testare (inclusiv comunitară), acces la tratament antiretroviral neîntrerupt, îngrijirea multidisciplinară a HIV centrată pe persoană și implicarea comunității, România poate atinge obiectivul ZERO noi infecții HIV până în 2030.

Cerem ca experiența noastră să fie la baza adoptării, finanțării și implementării deciziilor publice. Să nu mai fim cifre – ci parteneri în luarea de decizii cu impact asupra noastră. Este timpul ca vocea noastră să fie ascultată.

Avem o voce puternică, cea a unei comunități unice care trăiește cu HIV în România, de 40 de ani ! Este timpul să punem comunitatea în centrul politicilor publice! De aceea, propunem o serie de recomandări care pot susține nevoile comunității noastre :

10 SOLICITĂRI CHEIE PENTRU POLITICI PUBLICE HIV INCLUZIVE ÎN ROMÂNIA

1. Asigurarea unei co-guvernanțe transparente în domeniul HIV: instituții + comunitate
   Consultarea și comunicarea permanentă trans-sectorială în elaborarea, adoptarea și implementarea politicilor publice și legislației, între autoritățile cu responsabilități în domeniul HIV, medici specialiști și comunitatea persoanelor cu HIV, pe modelul consiliilor consultative (cum este CNI, coordonat de Ministerul Sănătății).
2. Program național coordonat pentru atingerea supresiei virale și pentru garantarea unei calități a vieții în relația cu sănătatea a persoanelor care trăiesc cu HIV: Garantarea accesului continuu și neîntrerupt la medicație specifică antiretrovirală, pentru perioade de minim 3 luni de zile. Crearea unui sistem programat de servicii integrate pentru screening și tratare timpurie a comorbidităților (inclusiv pentru sănătate mintală), care să fie implementat și prin cooptarea medicilor de familie și a celor din alte discipline non-HIV, în vederea adaptării practicilor clinice ale acestora la o viziune mai prevenitoare, eficientă și empatică.
3. Susținerea campaniilor antidiscriminare HIV – „Nedetectabil = Netransmisibil (N=N)” Finanțarea și sprijinirea de către autoritățile centrale (Ministerul Muncii, al Sănătății, al Educației) și locale, a campaniilor de educație direcționate cu prioritate către grupurile vulnerabile dar și către societăți medicale, profesionale, etc., pentru reducerea stigmei și care au un impact demonstrat asupra creșterii aderenței la tratament. Introducerea unui modul de informarea privind prevenirea HIV și anti-stigma,  în cadrul programelor de educație opțională pentru sănătate din școli.
4. Formare anti-stigmă pentru personalul medical și alte categorii profesionale, pentru o bună calitate a vieții în relația cu sănătatea pentru persoanele care trăiesc cu HIV – Module obligatorii despre importanța îngrijirii multidisciplinare a persoanei care trăiește cu HIV, respect și nediscriminare – în toate programele medicale de pregătire și la toate nivelurile (studenți, medici, asistenți, infirmieri, psihologi)
5. Garantarea bunăstării persoanei care trăiește cu HIV – Asigurarea prin intermediul instituțiilor, legislației și a politicilor de protecție socială, a muncii și de educație, a interzicerii și pedepsirii oricărei forme de discriminare legată de HIV, pentru garantarea unui climat de acces echitabil la piața muncii, la învățare, protecție socială pentru condiții de trai decente.
6. Finanțare predictibilă pentru ONG-uri cu reach comunitar – Fonduri alocate multianual, transparent, pentru prevenție, suport, testare și navigarea persoanei identificate cu HIV pentru accesarea îngrijirilor HIV în sistemul medical.
7. Integrarea testării HIV în rutina medicinei de familie – Încurajarea medicilor de familie pentru a îndruma toți pacienții către efectuarea screeningului HIV în pachetul de prevenție (alături de TB si hepatite).
8. Finanțarea sustenabilă a testării comunitare – Linii bugetare dedicate pentru testarea prietenoasă comunitară, derulată de ONG-uri, integrate în circuitul oficial al sănătății publice.
9. Prevenția și controlul HIV în comunitățile vulnerabile, cu impact asupra sănătății publice
   Finanțarea prioritară și implementarea măsurilor adecvate strategice naționale(ex. Strategia Națională HIV/SIDA), în domeniul prevenirii prin educare și prin accesarea metodelor moderne (PrEP, PEP), controlând răspândirea virusului mai ales în rândul grupurilor identificate ca fiind cu risc înalt (MSM, CDI, tineri, migranți, PPSC, PPL).
10. Legiferarea Zilei Naționale dedicată persoanelor care trăiesc cu HIV, prevenirii transmiterii și conștientizării asupra acestui risc– Comunitatea persoanelor care trăiesc cu HIV în România propun ca în semn de respect pentru unicitatea istoriei României legată de HIV, să fie legiferată și marcată oficial prin acțiuni coordonate de comunitate și autorități naționale și locale,  Ziua Națională HIV în România, în data de  10 iunie. Acțiunile vor fi lansate anual cu sprijinul Ministerului Sănătății, Ministerului Muncii, Ministerului Educației, dar și cu al instituțiilor din teritoriu subordonate acestora și al autorităților locale de resort (primării, consilii locale și județene, instituții din subordinea ministerelor relevante). Evenimentele vor avea ca obiectiv: creștea gradului de conștientizare a populației și al comunităților vulnerabile asupra fenomenului HIV;  promovarea prevenției și a testării; aducerea actualităților privind HIV în dezbateri, pentru a combate stigma asociată HIV, pentru a promova o bună calitate a vieții și a sănătății persoanelor care trăiesc cu HIV,  și pentru respectarea drepturilor acestora.

Acest manifest care nu este doar o declarație – este o chemare la parteneriat și acțiune! Vă încurajăm să vă manifestați expres suținerea pentru implementarea acestor SOLICITĂRI CHEIE fără întârziere și fără a mai lăsa pe nimeni în urmă și să contribuiți cu alte sugestii ce pot fi importante pentru demersul nostru!

Manifestul poate fi descarcat de aici.

---