E ceva ce nu stii despre mine…

La 3 ani, bunica mi-a zis ca am hepatita. La 6 ani,  am aflat ca am altceva

PE CÂND SI EU MA NASTEAM, MII DE COPII ERAU INFECTATI CU HIV INCA DIN MATERNITATI. EI AU CRESCUT CU ETICHETA SIDA SI NIMENI NU S-A GÂNDIT LA NEVINOVATIA LOR. AU PARINTI SANATOSI, NU S-AU DROGAT, AU PLANURI SI IUBIRI. AU 20 DE ANI. AU DE PARTEA LOR TRATAMENTE EFICIENTE SI IMPOTRIVA, LUMEA TOATA.

Cât timp am lucrat pentru acest reportaj, am discutat enorm despre el. Am atras privirile de fiecare data când m-am asezat la o terasa si, la masa mea, s-a pronuntat cuvântul HIV. Am rererescris un text alambicat, din care nimeni nu ar fi inteles nimic, era ceva intre tratat de medicina si ditamai dosarul cu marturii pe un subiect tabu. In cele din urma (e ziua dinaintea predarii, mâine revista pleaca la tipar!), am ales sa arunc toata documentatia si sa torn pe pagina tot ce m-a tulburat, revoltat, emotionat, inspaimântat, impresionat pâna peste cap. Initial, am fost la o conferinta de presa, la Novotel, unde am aflat istoria HIV-ului in România (sau macar tot ce poate fi facut public!) si ultimele noutati medicale. Acolo, l-am intâlnit prima data pe Alin si am plecat cu gândul ca, in locul lui sau al celor ca el, ar fi putut fi copiii mamei mele sau ai oricarei alte femei care a nascut in anii ’87-’90, in România.

Sa ne cunoastem!
Alin s-a nascut in anul 1988, intr-o localitate din sudul României. A invatat literele inainte de a merge la scoala si s-a deprins tot singur, adolescent fiind, cu web-designul. Are in sânge ceva de autodidact si un virus pastrat in limite nedetectabile: virusul HIV. Si una, si alta l-au insotit de mic. L-am intâlnit de 4 ori. Marinela Mola este presedinta asociatiei „Viata si Speranta“ din Giurgiu si vicepresedinta Uniunii Nationale a Organizatiilor Persoanelor Afectate de HIV/SIDA (UNOPA), cu sediul in Bucuresti. A fost femeie de marinar, iar pentru cei 60 de tineri din asociatia pe care o conduce are o atitudine materna. Bineinteles ca ii numeste „copiii mei“. Viitoarea mamica este o tânara seropozitiva insarcinata in luna a 8-a, are 20 de ani, un sot sanatos, mi-a scris despre ce inseamna pentru ea sarcina si despre atitudinile medicilor atunci când o pacienta nedetectabila alege sa-si foloseasca dreptul de a naste. Printre rândurile ei, se imbârligau fericirea si revolta. De la ei am aflat tot ce va voi spune si inca de 30 de ori pe atât!

O fetita manânca gândaci
Intr-o dimineata, am ajuns la Giurgiu. Ma intorceam in disperatii ani ’90, când se faceau primele depistari cu HIV, intr-o Românie proaspat capitalista, in care nu se stia mai nimic despre virus. Nenumarate cazuri la copiii nascuti in perioada ’87-’90, provenind din familii sanatoase. In anii ‘90, sunt mii de parinti ce se asteapta sa-si piarda copiii de la o zi la alta sau in câtiva ani (cu vreo 3.000 asta s-a si intâmplat!).

Nici gând sa ia la intrebari statul român, desi era clar, ei, oameni sanatosi, aveau copii bolnavi, era un fenomen national. In anii aia, aflase si Alin ca ar avea hepatita, dar literele vor spulbera misterul! Insa acum sunt la Giurgiu. Dna Mola ma conduce pe coridoare intortocheate spre o lume de care pâna mai ieri nu aveam habar. Scoate la iveala personaje reale, ca dintr-o fictiune ce te marcheaza. Cum e fetita care s-a furisat in spatele blocului sa inghita insecte. S-a ghemuit in iarba, acolo are sa o gaseasca mama ei. Se zvonea ca un medic din Bucuresti vindeca HIV-ul cu un tratament pe baza de insecte, ea a aflat deja ca are HIV, prietenii de la „Clinica de zi“ din Giurgiu sunt la Bucuresti, la medicul ala; poate ca se vor intoarce sanatosi, dar parintii ei nu au vrut sa o duca, sunt de alta religie si sunt convinsi ca tratamentul ARV e cel mai potrivit. Insa ea crede in vraciul ala, ea crede in orice, se agata de orice speranta, oricât de iluziorie. E unul din cei 10.000 de copii infectati cu HIV in sistemul sanitar in anii ’87-’90 in România. Astazi, fetita prinsa mâncând gândaci pe ascuns are 20 de ani. Este unul din cei 7.000 de pacienti nedetectabili: in sângele ei, cantitatea de virus nu depaseste 50 de copii ale virusului pe 1 ml de sânge.

Este o tânara care inghite zilnic 15-20 de pastile si, la fel de zilnic, isi injecteaza in burta sau in picior acelasi tratament ARV, cu care a crescut de când se stie. Trebuie ca deja a incercat diverse scheme. Despre tratamente vorbeste toata lumea, dar copiii astia au o viata dincolo de ele, in care se lupta pentru orice drept, in care sunt creativi, studenti, angajati, indragostiti, cu rezultate sau cu doua clase, revoltati sau fericiti, neacceptati de cei ce nu au inteles ca HIV-ul nu se transmite precum gripa. Si ei au fost la scoala. Intr-un an, un baiat a fost lasat corigent la 6 materii. Repetent. Dna Mola a mers atunci la profesori asa cum de atâtea ori a mers la prefecturi, la primarii, in scoli, la guvern, daca a fost cazul. L-au trecut vreo trei, insa profesoara de româna i-a cerut foaia de transfer la alta scoala, in schimbul unui 5 banal, iar parintii lui nu au vrut sa faca niciun scandal, si-au transferat copilul, care n-a mai trait decât vreo 2-3 ani. Ii pare rau ca-mi vorbeste despre el. Insa in alte parti a fost mai rau. La Resita, elevii seropozitivi au format o clasa speciala, pe care dascalii au repartizat-o intr-o magazie. „Acolo a fost durere. Nu. Chiar nu am lasat sa se intâmple asta, dar am avut tineri care au fost dati afara de invatator, de parintii celorlalti copii. Unii dintre ei au luptat cu universul si au mers mai departe, altii au cedat si au ramas cu doua clase, iar acum incercam sa-i reintegram prin programul scolar A DOUA SANSA, sa aiba macar 8 clase.“

Ca si cum spitalizarile, complicatiile, tratamentele nu i-ar fi incurcat deja destul, trebuia sa intervina si mâna societatii… Ca nu e de ajuns sa inveti pe brânci pentru capacitate, sa iei un 9 la simularea de la geografie, sa tragi si mai tare pentru zecele final, dar, in loc de examen, sa te prezinti in ziua aia la spital pentru o complicatie survenita in urma schimbarii unei scheme de tratament. Sa fii inconstient, la terapie intensiva, cu injectabilul din 6 in 6 ore, sa nu mai stii ce si cum, in timp ce colegii tai dau chefuri ca au intrat la liceu si pleaca in vacante super tari. De ce, ma, Alin, ai facut ceva rau? Da, asa este, cine te-a pus sa te nasti in ’88, intr-un oras din România… Gata cu trecutul! Au fost ani grei, când sperantele erau mici, disperarea maxima, nu exista consiliere psihologica, nu ajungeau tratamentele gratuite. Astazi, tratamentele au evoluat, se distribuie gratuit in tara, persoanele seropozitive pot trai cât noi toti. Dar cum traiesc ei? Mentalitatile progreseaza mai lent decât stiinta.

Un baiat sero+ iubeste o fata sero-. Si invers.
Plecasem din Giurgiu, dar ma urmareau cuvintele dnei Mola: „Stii ce zic multi? «Eu de ce sa ma duc la facultate? Cât mai traiesc eu?» Multi nici n-au fost invatati sa vrea mai mult.“ Altii sunt studenti, din cateogria celor care „s-au luptat cu universul“ si au mers mai departe. Cu Alin ma mai intâlnisem intr-o dupa-amiaza de marti, eu intârziasem, el trebuia sa plece in orasul lui sa-si dea teza la româna. Asa e el, tot timpul pe drumuri. I-am spus despre reviste, el mi-a spus despre profesionala pe care o termina anul asta, caci complicatia aia de pe vremea capacitatii l-a facut sa piarda doi ani, impartiti intre spital si casa. Mai intervenise si o semipareza, asa ca in anii aia a invatat de capul lui web-design. Vrea sa termine la anul si liceul (va face doi ani intr-unul!), sa dea la Marketing sau la Managementul afacerii, la singular, caci o afacere vrea el sa-si faca, una singura, pe grafica. Deja lucreaza pentru campaniile UNOPA, tot el face si site-ul federatiei. Planuri. Multe planuri. Un tânar de 20 de ani. Se urca noaptea in masina si fuge pâna in orasul in care locuieste iubita lui. De orasul in care el s-a nascut, acum, se desprinde treptat. Deja petrece mult mai mult timp in Bucuresti, de provincia natala inca il leaga scoala.

Dar ziceam ceva de iubire… „Vorbeste de dificultatile pe care noi, cuplu serodiscordant, le-am intâmpinat!“, aveam s-o aud pe A. (A. e iubita lui Alin!), in sâmbata aia ploioasa, in care ne adunaseram la o masa in biroul Asociatiei „Noi si Ceilalti“, pentru care el lucreaza. S-au cunoscut la o conferinta, erau acolo si colegii ei de serviciu, care, intre timp, au aflat de relatia lor si isi feresc canile. La inceput, lui i s-a parut absurd ca o persoana sero- vrea o relatie cu el, au fost multe ore de discutii online pe tema asta. Pâna intr-o zi când A. s-a urcat in masina, desi nu prea stia sa conduca si a venit in Bucuresti. „Urma sa descoperim ca avem multe in comun, inclusiv trecutul si anumite probleme de sanatate (eu am altceva!), felul de a simti si chiar situatia cu parintii“ (A.). Parintii ei nu-l accepta, nici macar nu le-a spus ca sunt impreuna, doar le-a facut cunostinta, ca si cum ar fi fost simpli prieteni. Dar nu. Parintii lui si-ar fi dorit ca ea sa fie seropozitiva. „Le e teama ca eu sa nu-l parasesc, nu-mi pot da seama, ma priveau circumspect. Ei cred ca e doar o toana pentru mine si, din cauza ca e bolnav, l-as putea parasi, ca ar fi doar o chestie scurta, ce i-ar face rau.“

Nu-i ramâne decât sa spere ca ei isi vor schimba parerea odata ce vor vedea ca le e bine impreuna. Alin e revoltat la faza asta. „Ce ma deranjeaza cel mai tare e ca mai multe probleme ti le creeaza viata, nu boala asta. OK, isi pune si ea o amprenta, iti formeaza oarecum caracterul si te duce in mai multe situatii-limita. Dar nu au chiar asa un impact, cum au lucrurile care ar trebui sa se rezolve usor si simplu. Chestiile legate de parinti, spre exemplu.“ Când auzi un om caruia boala lui i-a adus o infectie CMV si o semipareza spunând toate astea, iti dai seama ca e grav. Ca, asa cum tot el imi spunea, lucrurile sunt mult mai complicate decât par. Dintr-o supraprotectie, multi dintre parintii acestor copii au picat in extrema de a nu concepe ca baiatul sau fata lor ar putea duce intr-o zi o viata normala, cu carierele lor, cu casele lor. Si ma uit la ei, sunt un cuplu frumos, el a invatat-o sa-si repare singura laptopul, pe ea, atehnica prin definitie, fac weekenduri pe munte, fac planuri cum sa se mute impreuna si le indeplinesc repede. Cu Alin m-am vazut din nou, peste alte trei zile, mi-a aratat filmuletele lui cu copii care „vorbesc despre realitate in cuvinte scurte“ (el a zis-o!) si mi-a spus ca iubita lui a inchiriat deja garsoniera aia in care sa se mute impreuna.

Ziua urmatoare, am citit rânduri extrase din viata de familie a unei tinere seropozitive. Nu stiu prea multe femei care sa-si doreasca sa fie mame la 20 de ani. Nici care sa nu indrazneasca sa se gândeasca la ce va mai fi peste 20 de ani cu ele, cu copiii lor. Femeia despre care e vorba a ramas insarcinata dupa 7 luni de casnicie. „Bebele a venit brusc, desi ne doream unul, dar nu in momentele astea ale vietii, când abia incepeam sa cunosc o alta latura“, scrie in mailul pe care mi l-a trimis. Nici vorba de avort, desi o speria ingrozitor faptul ca e insarcinata, desi toti i-l recomandau la gândul ca nu ar putea duce sarcina sau ca ar imbolnavi si copilul. Insa medicina a avansat atât de mult, incât exista sanse foarte mari ca o mama seropozitiva sa aduca pe lume un copil sanatos. Medicul in evidenta caruia era nu a vazut lucrurile asa si nu a fost deloc blând atunci când a sfatuit-o sa renunte la copil, pentru ca va avea soarta ei, de elev respins in scoli, mai mult, ca ar ramâne orfan in caz ca ea ar pati ceva. „M-a facut inconstienta, fara o vorba blânda. Pe de-o parte, ii dau dreptate, insa m-ar fi putut convinge sa renunt daca in momentele alea s-ar fi purtat altfel cu mine.

Nu m-a facut decât sa-mi doresc si mai mult copilul, indiferent de ce s-ar fi intâmplat.“ Si-a gasit un alt medic care sa se ocupe de ea si de copilul ei, un ginecolog caruia nu i-a dat prea mult de furca pentru ca are o sarcina usoara. Viseaza la ziua in care copilul ei va lua prima coronita la scoala. Fraza pe care eu am inceput-o simplu, „20 de ani…“, ea o continua „…atât vreau, 20 de ani, doar cât sa-mi vad copilul major si stapân pe sine, sa fiu linistita ca nu ramâne singur si ca e destul de mare incât sa se descurce. Ma uit in viitor si-l vad frumos alaturi de cei dragi…“ Iata marturiile unei tinere seropozitive, pâna mai ieri un copil, astazi o femeie la casa ei, cu un sot sanatos (pentru ca da, sotul ei e seronegativ!), insarcinata in luna a 8-a, careia cineva a indraznit sa-i interzica un drept fundamental pentru oricare dintre femeile lumii: acela de a fi mama.

„As fi vrut ca la 18 ani acesti tineri sa ia la intrebari statul!“
Este dorinta dnei Mola. Intelege insa foarte bine ca este o dorinta imposibila. Pe de alta parte, asociatiile, conduse de UNOPA, au facut memorii catre Guvernul României pentru a primi un raspuns la cele petrecute in ’87-’90 in sistemul sanitar. Dna Mola stie ca nu se vrea un raspuns. La fel cum are convingerea ca cel care va scoate medicamentul care sa vindece SIDA va primi Nobelul. In caz ca acest medicament nu exista pe undeva, prin vreun laborator secret, asa cum i-a trecut prin cap de n ori. Oricât ai vrea sa privesti in viitor, gândul se intoarce spre trecut ori de câte ori analizezi alegerile pe care acesti tineri le fac astazi sau le-au facut. Poate ca nu asta si-au dorit de fapt, poate ca ar fi putut face mult mai multe, nu toti au avut curajul sa mearga inainte, carând in sânge un virus aciuat acolo pe nedrept. Ce li s-a dat la schimb? O alocatie pentru hrana, tratamente gratuite, bani de insotitor, un loc lasat gol de colegul de banca in scoala, neintelegerea necunoscutilor si chiar a familiei uneori. In imaginile montate de Alin pentru campanii, pentru concursuri, pentru care a primit si premii, pasii coboara pe trepte.

M-am intrebat de ce nu pot urca. Lumina e un vârtej de-un alb orbitor intr-un salon. Strazile sunt aglomerate, masinile sunt permanent in viteza, ca si cum timpul nu ar avea rabdare. El stie ce inseamna sa fii urcat in miezul noptii intr-o masina si dus la Babes. El a descoperit singur HIV-ul din el, in timp ce privea afisele de pe usile unei clinici si a facut apoi pe detectivul, a cautat hârtii parafate de medici prin casa, atunci când nu mai putea crede ce-i spusese bunica: „Tu ai hepatita, ficatelul tau e mai sensibil“. Ca el, majoritatea celor in situatia lui, caci de frica unei caderi nervoase, care le-ar fi adus si alte complicatii, multi parinti au preferat povestea cu hepatita. Când le-au spus adevarul, ei deja il stiau, dar de ce sa spuna ce au aflat? Au acceptat fara sa zbiere, nu mai era nimic de facut, mii de fiinte ce nu implinisera nici 7 ani si-au acceptat diagnosticele cu o maturitate calma, pe care unii nu o dobândesc nici in 60 de ani. Apoi au acceptat spitalizarile, discriminarile, injectarile, responsabilitatile in relatii, refularea tuturor intentilor pe care nu le-ar fi putut materializa intr-o societate ce accepta mult mai uman alte boli, precum hepatita, dar care condamna si HIV-ul, si SIDA (v-ati intrebat vreodata câti oameni nu au habar care-i diferenta dintre ele?) si pe pacientii nedetectabili.

La urma urmei, cine se gândeste ca-s nedetectabili sau ca nici macar nu au facut absolut nimic pentru a fi infectati? Unde-i greseala lor? Ca s-au nascut in momentul nepotrivit, in România. Cei mai multi au ramas in orasele lor de provincie, au motivele lor pentru care nu au plecat, dar provincia e de zeci de ori mai dura decât Capitala pentru ei. Discriminarile la angajare se tin lant si parca si vocabularul sau privirea celorlalti care au aflat te-ndeamna sa pleci. Orasele din tara au adesea doar câteva personaje care au inteles fenomenul si care, de pe pozitiile lor, le-au fost alaturi acestor tineri inca din anii copilariei. Dna Mola aminteste mereu de „medicul sufletelor“, care, pe lânga partea de tratament medicamentos, se ingrijea, prin anii ’90, si de consilierea psihologica pentru ca n-avea cine. Sau de „dna cu pâinea“ si alte afaceri, care, tot pe atunci, oferea gratis colaci de inmormântari, iar mai târziu, când decesele deja incetasera, i-a primit pe elevii discriminati de diriginti in practica, sa socoteasca napolitanele vrac, „ca doar nu taiau porcul cu satârul!“ (dna Mola).

Alin n-a mai avut rabdare si face naveta intre scoala de acasa si viata din Bucuresti. E dintre aceia care cred ca a venit vremea sa demonstreze ca sunt in stare sa faca lucruri utile, poate chiar mari, dar nu-i usor atunci când au de aratat asta inclusiv propriilor parinti, care continua sa-i trateze ca pe acei copii afectati din senin de o boala mortala. Dar SIDA nu mai e o astfel de boala, cu ea se poate trai. Mai greu e cu prejudecatile. Alin a zis ca si viata asta e tot o afacere. „Tu esti pe profit sau pe pierdere?“, l-a intrebat iubita lui. Raspunsul ramâne ascuns, pâna ce România se va hotari sa-l dezlege, sa-l inteleaga, sa-l accepte. Pâna atunci, va fi mereu ceva ce nu vom sti despre 7.000 de tineri, care fie nu-si vor arata chipul, fie isi vor ascunde statutul.

Draga mea,
Pe mine, medicul m-a pus sa dau declaratie ca mi-as ingriji si nu mi-as parasi copilul, indiferent de statutul lui. Ce prostie! Cum as putea sa-l parasesc daca as afla ca e seropozitiv? Când eu stiu mai bine decât oricine ce inseamna asta si, daca am ales sa-l pastrez, atunci ii voi oferi toata dragostea si protectia mea, indiferent de orice, ca doar eu mi l-am dorit si nu am renuntat la sarcina, desi eram foarte constienta si eu de riscuri. Dar in viata sunt riscuri peste tot, se nasc copii cu probleme din mame sanatoase…
Cel mai frumos moment a fost atunci când am facut ecografie si i-am vazut inimioara batând atât de tare, ca la un soricel, ca si cum ar fi spus: „nu-mi face nimic, protejeaza-ma de tot ce e rau si iubeste-ma, nu ii lasa sa-mi faca rau!” Ne-am emotionat amândoi. Sotul meu niciodata nu mi-a propus sa fac avort, am decis amândoi ca ni-l dorim si, daca n-am avut capul pe umeri si Dumnezeu ni l-a trimis, atunci e al nostru! Insa ma revolta foarte mult indiferenta medicilor, nu mai sunt atât de atenti cum erau cu noi, parca
sunt scârbiti… Ma revolta ca un tânar seropozitiv in România e aproape ignorat daca nu da bani si atentii.

Iata marturiile unei tinere seropozitive, pâna mai ieri un copil, astazi o femeie la casa ei, cu un sot sanatos, insarcinata in luna a 8-a, careia cineva a indraznit sa-i interzica un drept fundamental pentru oricare dintre femeile lumii: acela de a fi mama.

                                                                                                                                                                Iulie 2009





Lasă un răspuns

Adresa ta de email nu va fi publicată. Câmpurile obligatorii sunt marcate cu *

Sponsori și
parteneri:


© 2009 Uniunea Nationala a Organizatiilor Persoanelor Afectate de HIV/SIDA. Toate drepturile rezervate.