Concluziile dezbaterii  „Calitatea vietii PLHIV in Romania”

Catre: Ministerul Sanatatii

In atentia: Prof. Dr. Alexandru Rafila – Ministru

De la: Federatia UNOPA

Ref: Concluziile dezbaterii  „Calitatea vietii PLHIV in Romania”

Stimate Domnule Ministru,

Dezbaterea națională cu ocazia Zilei Mondiale SIDA (marcată anual, la nivel global, pe data de 1 decembrie), este unul dintre evenimentele tradiționale organizate de UNOPA. Anul acesta, dezbaterea a avut tema „Calitatea vietii PLHIV in Romania” si s-a organizat în data de 5 decembrie, în Amfiteatrul din cadrul Academiei Europeane HIV/SIDA din cadrul INBI „Matei Bals”, dar și online, via Zoom, în parteneriat cu Institutul Național de Boli Infecțioase „Prof. Dr. Matei Balș”, Academia Europeana HIV/SIDA și Centrul Român HIV/SIDA.

La eveniment au participat peste 100 de persoane medici infecționiști, reprezentanți ai autorităților responsabile cu prevenirea și tratamentul infecției HIV, reprezentanți ai organizațiilor neguvernamentale active în domeniu, pacienți, jurnaliști, etc. Va multumim ca ati fost alaturi de noi!

Va enumeram mai jos cateva din concluziile evenimentului, pentru a fi luate in calcul in elaborarea politicilor publice din domeniul HIV/SIDA in perioada urmatoare:

1. In anul 2023 au fost mai multe situatii fata de 2022 in care spitalele au ramas fara unul sau mai multe tipuri de medicamente ARV in farmacia spitalului. Astfel au fost pacienti care au primit tratament pe cateva zile sau care nu au primit deloc tratament pana cand spitalul a reusit aprovizionarea. Aceste situatii genereaza un stress permanent pentru persoanele seropozitive, duc la scaderea aderentei la tratament si pot conduce la esec terapeutic prin dobandirea rezistentei la medicamentele respective. Totodata, in momentul lipsei medicamentelor din farmacie, au fost medici care au schimbat schema de tratament a pacientului, pentru ca acesta sa nu intrerupa medicatias. Insa aceasta practica face ca pacientul sa piarda sansa unor scheme de tratament care ar putea functiona pe termen lung, e posibil ca noua schema sa nu functioneze; de asemenea este necesara reevaluarea pacientului dupa intrarea pe noua schema. Toate astea duc la costuri suplimentare, care vor pune o presiune sporita pe Programul National de Tratament HIV.
2. Prima masura pentru a evita intreruperile de tratament care a rezultat in timpul dezbaterii tine de bugetarea pe termen lung, care ar permite spitalelor sa dispuna de un stoc tampon. Totodata ar permite eliberarea tratamentului pentru 2,3 luni, lucru care ar creste mult calitatea vietii pentru PLHIV, nemaifiind nevoiti sa isi ia concediu in fiecare luna pentru a merge la spital pentru tratament. De aceea speranta tuturor in cadrul dezbaterii este ca in anii urmatori se va reusi o bugetare suficienta de la inceputul anului, iar, daca este cazul, suplimentarile bugetare vor veni cu cel putin o luna inainte ca spitalele sa ramana fara tratament, astfel incat sa existe timpul fizic necesar procedurilor de achizitie si livrare a comenzilor de medicamente.
3. Intreruperile de tratament pentru PLHIV din spitale au cauze multiple: bugetarea fragmentata si intarziata, birocratia achizitiilor, distribuitori care nu livreaza la timp comenzile, producatori cu probleme de onorare a cantitatilor necesare. Fiecare din aceste cauze se poate aborda si pentru fiecare se pot identifica solutii pentru prevenirea intreruperilor de tratament si imbunatatirea calitatii vietii pacientilor.
4. O alta problema care afecteaza calitatea vietii pacientilor este generata de faptul ca din anul 2023 o buna parte din PLHIV si-au pierdut dreptul la pensie de invaliditate, iar din 2024 o vor pierde majoritatea, prin efectul modificarii normelor medicale de incadrare in invaliditate si prin eliminarea din legea pensiilor a dreptului la pensie fara stagiu de cotizare. Toti cei prezenti la dezbatere au fost de acord ca macar cohorta de copii nascuti in perioada 1988 – 1990 ar trebui sa beneficieze in continuare de aceste facilitati, pentru a putea continua lupta cu boala.
5. Finantarea interventiilor in zona de prevenire a infectiei cu HIV, reducere a riscurilor, testare HIV, diagnosticare si tratament sunt calea catre reducerea numarului de cazuri in viitor. Trebuie analizate toate posibilitatile de finantare si mobilizate institutiile responsabile pentru a face toate eforturile pentru a accesa finantare. Programul Operational Sanatate este o oportunitate pentru interventii la scara nationala in zona de prevenire, testare, diagnosticare si servicii medicale de calitate. Alte categorii de boli transmisibile au deja experienta si echipe formate in directia atragerii de fonduri europene, trebuie ca si in zona de HIV sa fie preluata initiativa si atrase fonduri in acest domeniu.
6. Strategia Nationala HIV/SIDA este un mare pas inainte, dupa 15 ani in care acest document necesar a lipsit pentru Romania. Nu trebuie sa consideram ca ne-am atins obiectivul, ci ca suntem abia la inceput. Insa in anul 2023 nu am reusit sa facem nimic pentru implementarea ei, pentru ca a lipsit finantarea. Fara o vointa puternica la nivel de Guvern, ea va ramana fara finantare si in anii urmatori, adica va ramane neimplementata si fara rezultate. Aceasta sa va reflecta in numar crescut de cazuri noi, care va fi mult mai scump pentru bugetul Romaniei si cu costuri de sanatate mult mai mari.
7. Programele de educatie pentru sanatate s-au diminuat major in ultimii 10 ani. Accesul elevilor si al tinerilor la informatii corecte si validate stiintific este din ce in ce mai dificil, in scoli si in comunitate. Sustinem introducerea disciplinei Educatie pentru Sanatate in trunchiul de materii obligatorii de studiat in scoala, in fiecare ciclu de invatamant, adaptat conform varstei.
8. Livrarea la domiciliu a tratamentului a fost nominalizata ca fiind o alta cale de a asigura cresterea calitatii vietii pentru unii pacienti, pentru care se poate recurge la aceasta masura.
9. Exista in sectorul HIV/SIDA o experienta relevanta in zona ONG-urilor active in acest domeniu. Una din posibilitatile de a atrage fonduri pentru interventii in zona HIV este de a face ca ONG-urile sa fie eligibile pentru a aplica direct pentru finantare in cadrul POS, nu numai in calitatea de parteneri ai unei institutii publice.

In speranta ca aceste propuneri vor ajuta la creionarea politicilor publice din domeniu, ramanem la dispozitia dumneavoastra si va asiguram de tot sprijinul!

Concluziile in format pdf se pot descarca de aici.

---