Auto-stigmatul și HIV/SIDA

Frica de respingere

„Să fii bârfit”. Aceasta este teama cea mai des citată de persoanele cu niveluri ridicate de auto-stigmatizare. Nu atât respingerea excesivă, discriminarea sau chiar violența, ci ceea ce s-a spus în spatele tău și evitarea privirii.

„Oamenii cu auto-stigmat se îndepărtează de tine, astfel încât să nu fie respinși, dar ei se bazează pe ceea ce cred că crezi despre ei – chiar și atunci când nu este ceea ce crezi.”

Așa spune Nadine Ferris France, o cercetătoare care a lucrat pentru Organizația Mondială a Sănătății și a fost directorul executiv al rețelelor de dezvoltare a sănătății, o colaborare thailandeză / irlandeză pentru persoanele afectate de HIV și tuberculoză.

Acum întoarsă în Irlanda, aceasta a înființat un proiect care să înțeleagă și să delimiteze credințele și caracteristicile fundamentale ale persoanelor care participă la Open Heart House HIV Center din Dublin.

Cercetarea încă nepublicată se bazează pe interviuri aprofundate cu 17 persoane cu HIV, alese pentru a fi reprezentative pentru sub-comunitățile afectate. Titlul său – O lume nerostită a lucrurilor nerostite se bazează pe o remarcă făcută de un intervievat despre modul în care auto-stigmatul are legătură cu absența: dezvăluirea diagnosticului nu a fost făcută, legarea unei prietenii nu a fost încercată, mâna nu a fost întinsă.

„Auto-stigmatul îți reduce așteptările”, spune Nadine Ferris France. „Te face să îți reduci viața doar la supraviețuire”.

Nadine Ferris France ține la utilizarea termenului de auto-stigmat, mai degrabă decât acela de stigmat interiorizat. Acesta din urmă presupune că stigmatul începe ca un set de presupuneri negative despre HIV deținute de societate, manifestate într-un set de acte discriminatorii aplicate persoanei cu HIV – care apoi începe să creadă ea însăși în unele dintre acele presupuneri, un fel de colaborare cu propriii abuzatori.

„Dar individul, ca parte a acelei societăți, are deja credințe puternice și opinii auto-stigmatizante”, spune Nadine Ferris France. Dacă nu iei în considerare efectele auto-stigmatizării, poți supraestima ostilitatea căreia trebuie să-i facă față persoanele cu HIV.

„Descoperim, de fapt, că oamenii se auto-stigmatizează de două-trei ori mai mult decât ceilalți îi stigmatizează”.

În studiile din Cape Town, de exemplu, în timp ce 10% din publicul general a considerat că persoanele care trăiesc cu HIV erau „murdare”, 27% dintre persoanele care trăiesc cu HIV s-au simțit murdare; în timp ce 38% dintre persoanele cu HIV au simțit rușine față de statusul lor, doar 16% dintre persoanele seronegative au considerat ca acestora ar trebui sa le fie rușine cu asta.

De aici vine și presupunerea de bază în auto-stigmatizare și anume faptul că oamenii vorbesc despre tine pe la spatele tău: confruntată cu puține dovezi directe de ostilitate, propriile credințe negative ale persoanei o obligă să concluzioneze că oamenii o privesc cu ostilitate ascunsă – când, probabil, nu este cazul.

Această percepție a ostracismului social are consecințe tragice, care apar ca niște fire separate, dar totuși legate, în analiza lui Nadine Ferris France: duce la frica de dezvăluire a diagnosticului, ceea ce duce la izolare socială, la o viață fără sex sau sex sub anonimat care evită dezvăluirea, imagine corporală negativă, sentimente de disperare și ceea ce Francis numește “libertate de acțiune restrânsă”: sentimentul că poți face foarte puțin pentru a-ți schimba viața. „Trebuie să trăiesc cu un secret care consumă multă energie, așa că am mai puțină energie pentru a mă concentra asupra muncii, ceea ce înseamnă că nu voi avea atât de mult succes pe cât aș putea”, a spus un intervievat.

Unul dintre lucrurile care a ieșit în evidență, spune Nadine Ferris France, „nu este faptul că intervievații noștri evitau să facă sex – deși unii făceau asta – cât faptul că auto-stigmatul și anxietatea de dezvăluire a diagnosticului au anulat toată plăcerea de a face sex.”

„Viața mea sexuală … intimitatea, știți, a dispărut”, a spus o femeie. „Știți, experimentarea și lucruri de genul acesta, toate au dispărut, este doar sex simplu, cu prezervativ. Am încercat să-i spun, știi că sunt nedetectabilă, asta spun medicii, dar în acel moment mă simt vinovată că spun asta, pentru că mă gândesc – sigur că el o să se gândească „tipa asta vrea doar să facă sex fără prezervativ.”

„Celălalt lucru care ne-a surprins cu adevărat, spune Nadine Ferris France, este că, dacă nu lucrezi la convingerile personale, auto-stigmatizarea persistă. Doi dintre intervievații noștri au fost diagnosticați recent, iar unul trăia cu HIV de 27 de ani: cu toate acestea, nu a existat nicio diferență în percepțiile lor. Ai crede că auto-stigmatizarea ar trebui să scadă odată cu trecerea timpului, dar este rezistentă la noi experiențe sau cunoștințe, dacă este fondată pe un set preexistent de credințe negative despre tine însuți.”

Auto-stigmatizarea poate rezista deoarece este de fapt și un mecanism de protecție. Așteptările scăzute ale persoanei față de așteptările celorlalți cu privire la ea însăși, îi oferă o scuză pentru a nu verifica convingerile celor din jur. „Îți poți spune, nu voi face acel curs sau nu voi aplica pentru acel loc de muncă, pentru că sunt o persoană rea sau pentru că voi fi stigmatizat”, spune Nadine Ferris France. „Pierderea auto-stigmatului poate implica foarte mult curaj și sentimentul că te dezbraci de un înveliș protector.”

Cum poate fi abordată auto-stigmatizarea?

Un lucru despre care s-a vorbit la Open Heart House a fost valoarea sprijinului de la egal la egal. Dacă aceștia ar putea întâlni alte persoane cu HIV, în acele momente participanții au descoperit adesea în interiorul lor un sentiment minunat de solidaritate socială și sprijin, în special în ajutorarea celorlalți.

Activismul nu rezolvă întotdeauna sentimentul de sine deteriorat al unei persoane. Moartea recentă a unui important activist american SIDA, Spencer Cox – un activist care a făcut pioneriat în organizația ACT UP, care a vorbit deschis despre depresie, a făcut campanie pentru o mai bună sănătate mintală pentru persoanele cu HIV, dar, în final, aparent, a renunțat să-și ia medicamentele HIV – demonstrează acest lucru.

Deci, în cele din urmă, este vorba despre schimbarea credințelor despre sine – care poate implică nevoia de a schimba convingerile deținute cu mult înaintea diagnosticării cu HIV, cum ar fi să te simți murdar pentru că ești gay, de exemplu.

Nadine Ferris France recomandă o serie de metode de consolidare a „atenției de sine”, abilitatea de a pune sub semnul întrebării propriile gânduri. Din păcate nu toată lumea poate beneficia de consiliere în profunzime sau psihoterapie.

Acest lucru invită oamenii să pună la îndoială credințele negative despre sine, întrebându-se dacă aceste credințe sunt adevărate, cum știu că sunt adevărate, cum reacționează atunci când cred că sunt adevărate și cine ar fi dacă nu ar crede că sunt adevărate; în sfârșit, această abordare îi determină să exploreze credința opusă.

Acest tip de activitate afirmativă poate face minuni, în special la persoanele care nu au mai experimentat-o ​​până acum, deși persoanele cu un simț mai profund al ghinionului și al „nedreptății” pot necesita o psihoterapie mai aprofundată. Dar orice metodă este folosită, demolarea auto-stigmatului ajută oamenii să ajungă în punctul în care pot refuza să fie stigmatizați – unde, în cuvintele cercetătoarei, pot spune: „Dacă nu cred că sunt o persoană rea, de ce aș crede că voi credeți că sunt o persoană rea?”.

Fiecare bătăuș are nevoie de o victimă. Dacă într-o zi persoana pur și simplu nu se mai gândește la ea însăși ca și victimă, orice prejudiciu sau discriminare se întâmplă, încetează să aibă putere. Dacă poți obține acea libertate în mintea ta, atunci viața ți se schimbă.

 

Varianta în engleză a articolului se găsește aici.

 

---